El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36

Un libro de Manuel Rey

El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36
Un libro de Manuel Rey
URL: http://bit.ly/2xM7c9X

Sobre el libro


En los años 90, en Santiago de Compostela, el neurólogo Manuel Arias comenzó a recibir en su consulta a varios pacientes con unos síntomas que no coincidían con ninguna enfermedad conocida hasta el momento. Eran personas mayores de 40 años con problemas de equilibrio y audición, y dificultades para hablar. Sin embargo, sus capacidades cognitivas seguían intactas.

Tenían algo más en común: su origen. Casi todos venían de la Costa da Morte y entre ellos había, en bastantes casos, lazos familiares. Aquel dato dio más pistas a médicos y científicos, y comenzaron a investigar. En 2009 obtuvieron los primeros resultados. Describieron e identificaron la SCA36, un tipo de ataxia que se transmite de padres a hijos. En 2012 hallaron la razón: hace ya muchos siglos, un gen había mutado, provocando en estas familias un mal que ni mata ni duele, pero aún no tiene cura.



Este libro cuenta historias como la de Ramón Moreira, que después de ser diagnosticado empezó una carrera contra reloj frente a su propio cuerpo, y ha ayudado a los científicos buceando en su propio árbol genealógico. O como la de Juliana, que hoy apenas tiene síntomas, pero sabe que la SCA36 llegará algún día para quedarse.

También relata un apasionante trabajo de investigación científica que aún guarda misterios, y que conecta a la Costa da Morte con Japón. A miles de kilómetros, cerca de Hiroshima, apareció en algún momento del pasado una enfermedad idéntica a la SCA36.



Sobre el autor


Manuel Rey


La Costa da Morte vió nacer a Manuel Rey, un periodista con pasión por contar historias. Tal vez esa sea una de las razones por las que, cuando empezó a investigar la ataxia SCA36 hace dos años, sintió la necesidad de contar las historias de las familias afectadas por esta rara enfermedad.

En El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36, Manuel nos ofrece una investigación en profundidad sobre las causas y el origen de esta ataxia, con un mensaje claro de reivindicación y poniendo en valor el trabajo de los investigadores, que necesitan fondos para poder avanzar en el conocimiento y la cura de esta afección.



Por qué apoyar el libro


El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36 es un libro necesario por muchas razones. El principal objetivo del proyecto es dar visibilidad a esta rara enfermedad que afecta a muchas familias gallegas. La falta de información y difusión sobre su origen y evolución se extiende por el territorio español y traspasa sus fronteras.

En este libro, Manuel Rey pone a nuestro alcance voces como las de Ramón, Juliana o Raquel, quienes nos cuentan en primera persona cómo el SCA36 ha cambiado sus vidas. En sus páginas, el lector conocerá la realidad de la investigación científica y su falta de recursos para poder mejorar la calidad de vida de los enfermos.

El 50% de los beneficios recaudados con este libro irán destinados a AGA (Asociación Galega de Ataxias).



El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36 en los medios:

- Un libro para relanzar a investigación que cure a Ataxia Costa da Morte (Que pasa na Costa, 29/09/2018)

- Manuel Rey escribe un libro sobre a ataxia da Costa da Morte (Vivindo A Costa da Morte, La SER, 01/10/2018)

- «Hai moitas historias que contar en relación á ataxia» (La Voz de Galicia, 02/10/2018)

- Un libro que pon luz ao mal sen cura da Costa da Morte (El Correo Gallego, 13/10/2018)

- El carballés Manuel Rey busca fondos para destinar a la dolencia de la ataxia (Diario de Bergantiños, 10/10/2018)

Comentarios de la comunidad


  • Gemicas Hoy, 13:22 h
    Espero que pronto vexa a luz para poder lelo. Moitas grazas
    • ManuelRey  Hoy, 20:24 h
      Moitas grazas polo apoio!
      Oxalá chegue pronto, aínda que seguimos traballando nel :)
      Espero que che guste o resultado.
      Unha aperta,
      Manuel.

  • Noliplat 17 oct, 00:39 h
    Es un placer ver que hay gente que se preocupa por enfermedades que afectan a poca gente.Gracias
    • ManuelRey  17 oct, 10:14 h
      Muchísimas gracias por tu apoyo.
      Espero que te guste el resultado.
      Un abrazo,
      Manuel.

  • Jaime Vidal Vidal 16 oct, 21:12 h
    Parabéns Manuel.
    • ManuelRey  16 oct, 23:31 h
      ¡Moitas grazas Jaime!
      Desexando que o vexas, este e máis o outro :)
      Unha aperta grande,
      Manuel.

  • Xurxo Mariño 15 oct, 21:44 h
    Moitos parabéns Manuel polo proxecto. Avante!
    • ManuelRey  15 oct, 22:25 h
      Moitísimas grazas de novo Xurxo! Un pracer.
      Avante toda!
      Unha aperta grande.

  • Estrella.pita.sixto 15 oct, 19:45 h
    Manuel, como paciente de ataxia e membro da AGA, exprésoche o meu agredecemento pola túa solidariedade .Parabéns pola iniciativa .
    Agárdache un futuro cheo de éxitos profesionais.
    • ManuelRey  15 oct, 22:25 h
      Moitas grazas Estrella, polo apoio e polo traballo que facedes día a día en AGA. Oxalá isto axude un pouquiño para seguir adiante, e se atope pronto unha solución ou, polo menos, un maior apoio.
      Unha aperta moi grande,
      Manuel.

  • Alba González Lidó 15 oct, 18:07 h
    Gracias a tí sabemos un poco más.
    • ManuelRey  15 oct, 22:24 h
      ¡Muchísimas gracias Alba!
      Ojalá podáis seguir leyendo las historias, y que os gusten mucho :)
      Un abrazo grande,
      Manuel.

  • Sergio Castellanos 12 oct, 08:38 h
    Una gran iniciativa...enhorabuena..confio en que se conseguirá...seguro.
    • ManuelRey  14 oct, 18:42 h
      ¡Muchas gracias por tu apoyo Sergio!
      Ojalá entre todos lo consigamos.
      Un abrazo.

  • Eva Sero 09 oct, 23:04 h
    ¡¡Gracias por contribuir a investigación !!
    • ManuelRey  10 oct, 18:53 h
      Moitas gracias Eva! Iso intentamos :)
      Espero que che guste o resultado.
      Un abrazo,
      Manuel.

  • Joel Cb 07 oct, 13:12 h
    Moitos parabéns por esta iniciativa, Manu! Moita sorte neste proxecto e os que virán :)
    • ManuelRey  07 oct, 17:51 h
      Moitas grazas Joel! Que alegría!
      Oxalá che guste o resultado :)
      Un bico grande!

  • Aribethventrue 05 oct, 19:28 h
    Mucho ánimo y espero que tu proyecto salga adelante. Ojalá te vaya genial todo. Quizás no te lo esperases, pero a veces el pasado es el que vela por el futuro :) Un saludo.
    • ManuelRey  05 oct, 21:05 h
      ¡Muchísimas gracias María!
      Qué alegría 😀
      Espero que te guste el resultado.
      Un abrazo grande.



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SCA36 es un tipo de ataxia que se transmite de padres a hijos cuyos afectados se concentran especialmente en la Costa da Morte

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