El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36

Un libro de Manuel Rey

El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36
Un libro de Manuel Rey
URL: http://bit.ly/2xM7c9X

Sobre el libro


En los años 90, en Santiago de Compostela, el neurólogo Manuel Arias comenzó a recibir en su consulta a varios pacientes con unos síntomas que no coincidían con ninguna enfermedad conocida hasta el momento. Eran personas mayores de 40 años con problemas de equilibrio y audición, y dificultades para hablar. Sin embargo, sus capacidades cognitivas seguían intactas.

Tenían algo más en común: su origen. Casi todos venían de la Costa da Morte y entre ellos había, en bastantes casos, lazos familiares. Aquel dato dio más pistas a médicos y científicos, y comenzaron a investigar. En 2009 obtuvieron los primeros resultados. Describieron e identificaron la SCA36, un tipo de ataxia que se transmite de padres a hijos. En 2012 hallaron la razón: hace ya muchos siglos, un gen había mutado, provocando en estas familias un mal que ni mata ni duele, pero aún no tiene cura.



Este libro cuenta historias como la de Ramón Moreira, que después de ser diagnosticado empezó una carrera contra reloj frente a su propio cuerpo, y ha ayudado a los científicos buceando en su propio árbol genealógico. O como la de Juliana, que hoy apenas tiene síntomas, pero sabe que la SCA36 llegará algún día para quedarse.

También relata un apasionante trabajo de investigación científica que aún guarda misterios, y que conecta a la Costa da Morte con Japón. A miles de kilómetros, cerca de Hiroshima, apareció en algún momento del pasado una enfermedad idéntica a la SCA36.



Sobre el autor


Manuel Rey


La Costa da Morte vió nacer a Manuel Rey, un periodista con pasión por contar historias. Tal vez esa sea una de las razones por las que, cuando empezó a investigar la ataxia SCA36 hace dos años, sintió la necesidad de contar las historias de las familias afectadas por esta rara enfermedad.

En El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36, Manuel nos ofrece una investigación en profundidad sobre las causas y el origen de esta ataxia, con un mensaje claro de reivindicación y poniendo en valor el trabajo de los investigadores, que necesitan fondos para poder avanzar en el conocimiento y la cura de esta afección.



Por qué apoyar el libro


El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36 es un libro necesario por muchas razones. El principal objetivo del proyecto es dar visibilidad a esta rara enfermedad que afecta a muchas familias gallegas. La falta de información y difusión sobre su origen y evolución se extiende por el territorio español y traspasa sus fronteras.

En este libro, Manuel Rey pone a nuestro alcance voces como las de Ramón, Juliana o Raquel, quienes nos cuentan en primera persona cómo el SCA36 ha cambiado sus vidas. En sus páginas, el lector conocerá la realidad de la investigación científica y su falta de recursos para poder mejorar la calidad de vida de los enfermos.

El 50% de los beneficios recaudados con este libro irán destinados a AGA (Asociación Galega de Ataxias).



El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36 en los medios:

- Un libro para relanzar a investigación que cure a Ataxia Costa da Morte (Que pasa na Costa, 29/09/2018)

- Manuel Rey escribe un libro sobre a ataxia da Costa da Morte (Vivindo A Costa da Morte, La SER, 01/10/2018)

- «Hai moitas historias que contar en relación á ataxia» (La Voz de Galicia, 02/10/2018)

- Un libro que pon luz ao mal sen cura da Costa da Morte (El Correo Gallego, 13/10/2018)

- El carballés Manuel Rey busca fondos para destinar a la dolencia de la ataxia (Diario de Bergantiños, 10/10/2018)

Comentarios de la comunidad


  • Mbarcena 30 nov, 14:14 h
    Gracias por tu trabajo
    • ManuelRey  01 dic, 12:23 h
      Muchas gracias a ti por tu apoyo.
      Ojalá te guste el resultado, y podamos tirar todos juntos para echar una mano.
      Un abrazo,
      Manuel.

  • Irenepaz02 19 nov, 12:50 h
    Gracias !!
    • ManuelRey  01 dic, 12:22 h
      ¡Muchas gracias por tu apoyo!
      Espero que te guste el resultado.
      Saludos,
      Manuel

  • Dancefitnessgym 08 nov, 13:13 h
    Buenas tardes Manuel, estoy muy interesada en todas tus publicaciones porque a mi madre le han detectado Ataxia y aunque aun no esta confirmado creemos que es la sca36,nosotros vivimos en Barcelona y el estudio lo estan haciendo en el Clinic de Barcelona y la primera pregunta que nos hicieron era que si eramos de Galicia al decir nosotros que no , le hicieron a mi madre otro estudio de ataxia pero dan negativas las pruebas y ahora le van hacer la de SCA36, un hermano de mi madre esta en las mismas condiciones. He visto que en Alicante han salido otros casos, y creia conveniente informarte por si os fuese de ayuda,ya que hay pocos casos fuera de Galicia.
    Gracias
    1saludo
    • ManuelRey  08 nov, 21:26 h
      ¡Hola!
      Muchísimas gracias por tu apoyo y por tu mensaje. Ojalá puedan daros un diagnóstico pronto, y si os puedo echar una mano en algo, aquí estoy.
      Te dejo mi correo electrónico (mreypan@gmail.com), escríbeme y hablamos sobre el tema.
      Un abrazo,
      Manuel.

  • Marioloisr 25 oct, 23:48 h
    Noraboa polo teu traballo, Manuel. Deséxoche moitos éxitos. Apertas :)
    • ManuelRey  26 oct, 00:07 h
      Moitas grazas polo apoio Mario!
      Espero que che guste o resultado.
      Apertas grandes!

  • Tania_borneiro 25 oct, 22:13 h
    Muchas gracias.
    • ManuelRey  25 oct, 22:37 h
      Moitas grazas a ti polo apoio!
      Unha aperta,
      Manuel.

  • Autor  ManuelRey 25 oct, 15:21 h
    Moitísimas grazas polo voso apoio.
    Unha aperta grande,
    Manuel.
  • Daesrofisio 24 oct, 23:52 h
    Nome de Mecenazgo:

    Clínica Fisioterapia VÉRTEBRA

    Moita sorte e un saúdo
    • ManuelRey  25 oct, 22:37 h
      Moitísimas grazas polo voso apoio.
      Unha aperta grande,
      Manuel.

  • Baston.jcbu 24 oct, 19:20 h
    Moitas gracias Manuel
    • ManuelRey  24 oct, 22:15 h
      Moitas gracias a ti por todo Juan!
      Un abrazo grande.

  • Gciencia 23 oct, 14:34 h
    Parabéns polo teu traballo!

  • 123pablol 23 oct, 13:20 h
    Comprado, Manu. ¡Enhorabuena por tu libro y por la campaña!
    • ManuelRey  23 oct, 18:51 h
      ¡Muchas gracias por todo Pablo!
      Un abrazo grande.



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Manuel Rey

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SCA36 es un tipo de ataxia que se transmite de padres a hijos cuyos afectados se concentran especialmente en la Costa da Morte

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